Los hermanos Benjamín y James Heywood y su amigo Jeff Colees crearon en 2004 una comunidad online para pacientes con enfermedades cuyas manifestaciones físicas o psíquicas disminuyen su calidad de vida.
En 1998, Stephen Heywood, hijo de John B. Heywood , docente del Massachussets Institute of Technology (MIT), fue diagnosticado de ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular.
La familia decidió entonces acudir al servicio de internet, para conocer a fondo sobre la enfermedad así como su caracterización clínica.
Encontraron pocas historias, lo que motivó a este grupo de ingenieros a crear una red social en la que pacientes con diagnósticos mortales como el de Stephen, contaran sus historias y ayudaran a otros pacientes a monitorizar el progreso clínico de su enfermedad.
Así nace PatientsLikeMe una red social, convertida en organización, que se fundamenta en cuatro valores: poner a los pacientes en primer lugar, promover la transparencia, fomentar la apertura y la creatividad. A través de esta comunidad virtual, los pacientes pueden compartir y aprender de otras enfermedades. De otra parte, han concentrado su actividad en torno al intercambio de información con diferentes entes de salud.
“El funcionamiento de PatientsLikeMe es sencillo. El paciente elige su comunidad, e introduce sus datos. Los pacientes introducen sus síntomas y tratamientos, y a partir de ahí, la herramienta les permite monitorizar su progreso mediante una escala adaptada para comparaciones clínicas (clinically-valid outcome scale). Además, el sitio web permite a los pacientes seleccionar a otros pacientes con un perfil similar al suyo (por ejemplo, edad, género, etapa de la enfermedad) y ver qué tratamientos están siguiendo y cuáles han sido sus resultados” (http://www.infonomia.com/if/articulo.php?id=185&if=57).
El número de usuarios se ha incrementado significativamente; para el 2011 106. 517 pacientes se registraron. Desde su lanzamiento en 1998, la comunidad ha aumentado a 9 las enfermedades que investigan a profundidad gracias a la información que proveen los pacientes.
PatientsLikeMe fue nombrada como una de las “15 compañías que cambiaran al mundo” de acuerdo con la Revista en el Business 2.0 y CNN Money. Esta iniciativa ha permitido que muchos profesionales de la salud comiencen a comprender las ventajas que traen herramientas 2.0 como las redes sociales. Normalmente, la mayoría de los pacientes olvida las recomendaciones verbales que hacen los doctores durante la consulta, pero gracias a plataformas como ésta, hay una mayor interactividad y mejor entendimiento sobre procedimientos, tratamientos y medicamentos.
Para muchos pacientes aún es posible seguir compartiendo historias de vida con personas que viven este tipo de enfermedades. No es el caso de Steven Heywood, quien inspiró la idea de crear esta organización; Heywood falleció el 26 de noviembre de 2006, a la edad de 37 años.
Paola Guzmán Vanegas
@paoguzmanv
Coordinadora de Proyecto
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